A Propósito D… 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

…y ahora, ¿qué hago?. Pautas para intervenir en pacientes con Esclerosis Múltiple.

Te han citado en la consulta de neurología del hospital, y estás en la sala de espera, sentada junto a varios desconocidos que no tienen muy buen aspecto. Estas personas sí que están enfermas de verdad, lo mío no debe ser nada, te dices a ti misma.

Hace frío, la sala de espera tiene techos altos y el calor tiende a subir. Además, esta mañana al salir de casa llovía, y el agua se te ha metido en los huesos. Uy, esa frase era de mi abuela, piensas. Se ve que te haces mayor.

Te entretienes pensando estas cosas porque en realidad, aunque no te lo quieras reconocer a ti misma, estás nerviosa. Sin darte cuenta, has empezado a balancear las piernas. Las sillas son altas y tú eres más bien bajita. Las piernas se mueven como cuando eras pequeña y hacías un examen. Los nervios.

Por fin aparece tu número en la pantalla; es tu turno. Pasas y el médico te pide que te sientes. (Las piernas siguen quedándote cortas, aunque esta silla es más cómoda.)

(…)

Han debido pasar 20 minutos y estás fuera de la consulta, pero no recuerdas nada. Sólo recuerdas al médico decir “esclerosis múltiple”, y el resto es un gran espacio en blanco. No recuerdas haber escuchado más, y ni siquiera recuerdas cómo has salido de la consulta y has llegado hasta este banco del parque en el que estás sentada. Sólo un inmenso y pesado vacío.

Cuando por fin eres consciente de dónde estás y de lo que ha pasado, tu mente es como un enorme armario desordenado. Todo está lleno, pero nada parece estar donde debiera. Hay zapatos junto a los abrigos, y los calcetines están dentro de los bolsillos de los pantalones. ¿Cómo es posible? Tu mente está llena de ideas y pensamientos, pero ninguno parece servirte. Tu mente está tan desordenada en este momento que no la reconoces, es como si una colonia de grillos estuvieran pensando por ti, todos chirriando a la vez.

Te sientes perdida y angustiada; también cansada, porque para cuando has sido consciente, ya has recorrido varios kilómetros y la pulsera ha renunciado a seguir contando pasos. Las piernas empiezan a notarlo.

Por fin tienes valor para volver a casa. Y ahora, ¿qué? ¿Qué voy a decir? Enciendes el ordenador, buscas “esclerosis múltiple”, y consigues sentirte aún peor. No entiendes nada: ¿por qué a mí? ¿seguro que no se ha equivocado con el diagnóstico? ¿por qué no busco otro médico? ¿por qué no me hacen más pruebas?

Pero, y si no ha habido un error… ahora, ¿QUÉ HAGO?

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Por no citar casos hipotéticos, podemos expresarlo en las palabras propias de S., paciente de 27 años: “No olvidaré el día que fui diagnosticada. Sentí que mi vida se rompía en dos y que nunca volvería a ser la misma. Durante mucho tiempo viví instalada en la ira y en la tristeza, siempre hiperalerta analizando posibles síntomas que pudieran desencadenar en un brote, confiando ciegamente en un tratamiento que consiguiera frenar la enfermedad. Tardé en comprender que no podía combatir ni controlar la Esclerosis Múltiple, que simplemente tenía que convivir con ella el resto de mi vida. Quizás eso haya sido lo más difícil de asimilar, porque me obligaba a reformular mi escala de prioridades y a reinventarme profesionalmente, a decidir disfrutar de lo que me gusta de una nueva manera; a aprender a conocerme, porque eso podía marcar un antes y un después en mi vida y en cómo iba a afrontar el futuro a partir de ese momento.”

(…)

La edad de diagnóstico suele estar entre los 18 y los 35 años; esto es, afecta en buena medida a personas jóvenes que están empezando el desarrollo de su vida adulta. Todo queda paralizado: sus estudios universitarios, sus primeros trabajos, su planificación familiar… El diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa e incurable viene a aportar oscuridad a su futuro, cuando los planes de futuro ya de por si son inciertos. Y es esta incertidumbre -sobre todo la que se debe a la evolución y/o progreso de la enfermedad- lo que más preocupa a los afectados de esclerosis múltiple. Y ahora, ¿qué hago?

Hoy, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, y según datos de la Sociedad Española de Neurología, se estima que afecta, aproximadamente, a unas 55.000 personas en nuestro país. Si bien, esta cifra está aumentando en los últimos años.

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Actualmente, en la sociedad se sigue asociando la esclerosis múltiple con “incapacidad”. No obstante, en los últimos años la investigación ha avanzado mucho, y existen tratamientos que, si bien es cierto que no son curativos, es innegable que mejoran considerablemente la calidad de vida, permitiendo que disminuyan el número de brotes y, por lo tanto, se retrase el avance de la enfermedad. Ello es calidad de vida, aunque no evita nuestra pregunta Y ahora, ¿qué hago?

Podemos distinguir, de un modo general, cuatro tipos de esclerosis múltiple: el síndrome clínicamente aislado; remitente-recurrente; primaria-progresiva; y secundaria-progresiva. En cualquiera de los casos, el pronóstico es muy difícil de predecir, y por ello -una vez más- es complicado responder (o que alguien nos responda) a la pregunta Y ahora, ¿qué hago?

Los síntomas son tan variados que esta enfermedad es conocida como “la de las mil caras”. E incluso dentro del mismo paciente la cara puede ir variando a lo largo del tiempo, a veces en periodos muy cortos. En cualquier caso, todos los afectados coinciden en que su vida se ve condicionada en los planos físico, psíquico y cognitivo, con problemas de visión, dificultad para caminar, fatiga crónica, disfunciones sexuales o problemas cognitivos, entre otros. Todo ello deriva en consecuencias sociales para los afectados, al tiempo que hay que señalar la comorbilidad con otros trastornos como la ansiedad y la depresión. En este contexto, la función del profesional de la Psicología es acompañar a lo largo de este proceso, tratando los distintos trastornos que hemos comentado que pueden surgir a causa de la enfermedad. Asimismo, el psicólogo debe anticiparse y ser capaz de detectar posibles deterioros cognitivos derivados de la esclerosis múltiple -que se estima que impacta a entre el 40 y el 65% de los afectados-; para, ya sea de manera individual o de manera grupal, trabajar sobre ellos y reducir su incidencia en la vida de la persona/paciente.

Y llegados a este punto, es inevitable volver a la pregunta: ¿qué hago? No es fácil responder a esa pregunta, porque -como las preguntas verdaderamente importantes en la vida- no existe una respuesta única y certera. Cada uno tenemos nuestra propia respuesta; o por mejor decir, vamos intentando dar respuesta a la vida al tiempo que la vamos viviendo. Y esa es la única respuesta: Y ahora, ¿qué hago? Vivir, continuar viviendo.

Helena Barahona Álvarez.
Psicóloga  AEDEMCR.
Colegiada CM 02861