Las Enfermedades Raras (E.R), o poco frecuentes, son denominadas así porque, individualmente afectan a un número reducido de personas (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes), pero en conjunto representan una realidad sanitaria y social de gran magnitud, ya que sólo en España aproximadamente 3 millones de personas conviven con un diagnóstico de Enfermedad Rara (ORPHANET, 2023; FEDER, 2023; EURORDIS, 2025).
Estas enfermedades, en su mayoría, aparecen en la infancia, son crónicas, de naturaleza heterogénea, degenerativas, asociadas a comorbilidades, complejas y con un fuerte impacto emocional tanto en quienes las padecen como en sus familias. En Castilla-La Mancha, miles de personas conviven con una enfermedad poco frecuente, enfrentándose a diagnósticos tardíos, incertidumbre y una carga emocional que a menudo queda invisibilizada (EURORDIS, 2019; Riera-Mestre, 2022; FEDER, 2025; OMS, 2025).
Para responder a esta realidad, la región ha impulsado un modelo de atención más humano, donde la salud mental ocupa un papel central. Se trata de un programa pionero de “Apoyo psicológico para personas con Enfermedades Raras y sus familias”.
La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla-La Mancha (COPCLM) han creado un programa especializado de apoyo psicológico dirigido a personas con enfermedades raras y a sus familias. Este programa forma parte de la estrategia regional de humanización y nace para cubrir una necesidad evidente: el impacto emocional de estas patologías es tan importante que resulta imprescindible ampliar la mirada más allá del diagnóstico médico.
Objetivos del programa
El programa nace con la finalidad de ofrecer un acompañamiento psicológico profesional, gratuito y especializado en los momentos más críticos del proceso de una enfermedad rara. Su propósito central es proporcionar apoyo emocional desde el inicio, especialmente tras un diagnóstico reciente, cuando las familias y los pacientes se enfrentan a un impacto emocional profundo y a la necesidad de reorganizar su vida cotidiana. Además, busca prevenir la claudicación familiar y el desgaste del cuidador, dos fenómenos frecuentes en enfermedades de alta complejidad que requieren cuidados continuados y una gran carga física y emocional.
Otro de los pilares del programa es el acompañamiento en procesos de final de vida y duelo anticipado, ofreciendo un espacio seguro donde elaborar emociones difíciles, comprender los cambios que se producen y facilitar la adaptación a cada etapa. A través de este enfoque integral, se pretende dotar a pacientes y familias de herramientas de afrontamiento que les permitan gestionar la incertidumbre, los cambios bruscos y las exigencias del día a día, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.
La intervención psicológica
La atención que ofrece el programa está estructurada y adaptada a la complejidad propia de las enfermedades raras. Todo proceso comienza con una evaluación inicial que permite identificar las necesidades específicas de cada persona, los factores de riesgo emocional y las áreas prioritarias de intervención. Esta primera fase es esencial para diseñar un acompañamiento ajustado a la realidad de cada caso.
Una parte fundamental del trabajo se centra en la prevención del desgaste del cuidador. Se abordan estrategias de autocuidado, manejo del estrés y fortalecimiento de los recursos personales, con el objetivo de evitar la sobrecarga y favorecer la continuidad del cuidado sin comprometer la salud emocional de quien acompaña.
Asimismo, el programa ofrece intervención en momentos de crisis, especialmente cuando se producen cambios bruscos en el estado de salud, situaciones de desestabilización o momentos de alta vulnerabilidad emocional. En estas circunstancias, el acompañamiento profesional proporciona contención, orientación y apoyo para afrontar decisiones difíciles.
Las intervenciones son realizadas por psicólogos colegiados con formación en psicología sanitaria, trauma y crisis. Se desarrollan tanto en formato individual como familiar. En la intervención individual se trabaja la autoestima, la aceptación del diagnóstico y la identificación de necesidades específicas, ofreciendo un espacio íntimo y seguro para explorar emociones, miedos y recursos personales. La intervención familiar, por su parte, se orienta a integrar el diagnóstico como una realidad compartida, mejorar las estrategias de afrontamiento del núcleo familiar, fortalecer la comunicación y preparar a la familia para el desenlace y el proceso de duelo cuando sea necesario.
Todas las sesiones se realizan en modalidad online, garantizando que sea un recurso que llegue a todos los rincones de Castilla-La Mancha y que las familias puedan acceder a la atención sin barreras geográficas.
Participación en el programa
El programa está dirigido a personas diagnosticadas con una enfermedad rara, independientemente de su edad, así como a sus familias y cuidadores cuando necesiten apoyo emocional.
Castilla-La Mancha está construyendo un enfoque innovador y sensible para atender a las personas con enfermedades raras. El programa conjunto entre la Consejería de Sanidad y el COPCLM supone un avance significativo: reconoce que la enfermedad no solo afecta al cuerpo, sino también a la vida emocional, familiar y social.
Acompañar, escuchar y sostener es también hacer salud.
Esther Calleja Rodenas.
Psicóloga General Sanitaria.
Colegiada CM02620
