Fruto de la colaboración entre la Unidad de Enfermedades Raras, perteneciente a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de La Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla-La Mancha, desde el pasado mes de mayo se encuentra en funcionamiento el Programa de Apoyo Psicológico Dirigido a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
El proyecto cuenta con tres fases de intervención: Cuando se realiza un diagnóstico reciente de enfermedad rara; atención a las familias que pueden estar claudicando ante las situaciones tan complejas que han de afrontar cada día; y acompañamiento en el último momento de la vida, con el objetivo de afrontar y superar ese final, intentado prevenir situaciones de duelo patológico.
Las personas encargadas de llevar a cabo las intervenciones, son profesionales de la psicología colegiados, con formación específica en Psicología Clínica o Sanitaria, Intervención en Trauma e Intervención en Crisis.
Las personas que deseen formar parte del programa, deben contactar con los responsables del mismo a través de la dirección de correo electrónico penfermedadesraras@cop.es
Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, esto es, menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Este tipo de enfermedades son de naturaleza heterogénea, suelen ser graves, crónicas, degenerativas, asociadas con comorbilidades y potencialmente
