La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, a través de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria, ha publicado en el Diario Oficial de Castilla-La mancha una resolución por la que se aprueba la convocatoria de concesión de subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material en Castilla-La Mancha durante el año 2026.
La cuantía a conceder será de 1.500 euros por persona beneficiaria con un máximo de 3.000 euros por unidad familiar, y el plazo de presentación de solicitudes se extenderá desde el día siguiente al de la publicación de la convocatoria en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha hasta el 31 de octubre de 2026.
Programa de apoyo psicológico dirigido a personas con Enfermedades Raras y sus Familias del COPCLM
Fruto de la colaboración entre la Unidad de Enfermedades Raras, perteneciente a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de La Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, y el Colegio Oficial de Psicología de Castilla-La Mancha, desde el pasado mes de mayo se encuentra en funcionamiento el Programa de Apoyo Psicológico Dirigido a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.
El proyecto cuenta con tres fases de intervención: Cuando se realiza un diagnóstico reciente de enfermedad rara; atención a las familias que pueden estar claudicando ante las situaciones tan complejas que han de afrontar cada día; y acompañamiento en el último momento de la vida, con el objetivo de afrontar y superar ese final, intentado prevenir situaciones de duelo patológico.
Las personas encargadas de llevar a cabo las intervenciones, son profesionales de la psicología colegiados, con formación específica en Psicología Clínica o Sanitaria, Intervención en Trauma e Intervención en Crisis.
Las personas que deseen formar parte del programa, deben contactar con los responsables del mismo a través de la dirección de correo electrónico penfermedadesraras@cop.es
Las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, esto es, menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Este tipo de enfermedades son de naturaleza heterogénea, suelen ser graves, crónicas, degenerativas, asociadas con comorbilidades y potencialmente
