En fechas recientes ha tenido lugar una reunión, a través de vídeo conferencia, en la que participaron responsables de la Unidad de Enfermedades Raras, perteneciente a la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria del gobierno regional, así como María Dolores Gómez Castillo y María del Mar Aguilar, decana y secretaria del COPCLM, respectivamente.
El objetivo del encuentro fue ultimar los detalles para la puesta en marcha de un proyecto de apoyo psicológico dirigido a personas con enfermedades raras y sus familias.
El proyecto establece tres fases de intervención: cuando se realiza un diagnóstico reciente de enfermedad rara; atención a las familias que pueden estar claudicando ante las situaciones tan complejas que han de afrontar cada día; y acompañamiento en el último momento de la vida, con el objetivo de afrontar y superar ese final, intentado prevenir situaciones de duelo patológico.
Las personas encargadas de llevar a cabo las intervenciones, serán profesionales de la psicología colegiados, con formación específica en psicología clínica o sanitaria, intervención en trauma e intervención en crisis.
Las enfermedades Raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, esto es, menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Este tipo de enfermedades son de naturaleza heterogénea, suelen ser graves, crónicas, degenerativas, asociadas con comorbilidades y potencialmente mortales.
